Der sachkundige Patient

Die Konzentration auf die Patienten – ihre Bedürfnisse, Perspektiven und Erwartungen – ist in der pharmazeutischen Industrie von entscheidender Bedeutung. Es mag wie eine offensichtliche Aussage erscheinen, da unsere Arbeit ständig darauf ausgerichtet ist, das Leben der Patienten zu verbessern, aber das wachsende Engagement von Interessenverbänden und einzelnen Patienten/Pflegekräften bedeutet, dass die Patienten jetzt die Möglichkeit haben, die Branche in Zukunft zu beeinflussen.

Patienten übernehmen eine aktive Rolle

Aufgrund der Komplexität vieler Krankheiten – wie z. B. Krebs – haben die Patienten unterschiedliche Behandlungsziele und benötigen daher stärker personalisierte Behandlungspläne. Die Gesundheitssysteme wären gut beraten, die Sichtweise der Patienten zu berücksichtigen, indem sie die Patientenerfahrung zu einem zentralen Aspekt ihrer Nutzenbewertung machen. Eine verstärkte Interaktion zwischen Ärzten und Patienten könnte zu einer größeren Optimierung der Behandlung führen. Dazu gehört, dass man sich nicht mehr ausschließlich auf traditionelle klinische Kennzahlen wie die Überlebensdauer, Krankheitsmarker und physiologische Marker verlässt, sondern auch die von den Patienten berichteten Ergebnisse (PROs) einbezieht.

Förderung der Patientenbeteiligung

Die Entwicklung der Technologie zeigt, dass die Patienten eine immer aktivere Rolle bei ihrer Behandlung übernehmen und sich befähigt fühlen, ihre eigenen Behandlungsentscheidungen zu treffen. Um sich erfolgreich zu engagieren und aktiv an allgemeinen Gesundheitsentscheidungen mitzuwirken sowie Einfluss auf Forschung und Entwicklung zu nehmen, müssen Patienten in der Lage sein, gesundheitsbezogene Informationen zu verstehen, um fundierte Schlussfolgerungen aus diesen Daten ziehen zu können. Um dies zu ermöglichen, arbeitet Bayer konsequent mit den Patienten zusammen. Dazu gehört auch die Verbesserung der Gesundheitskompetenz der Patienten in Bezug auf verfügbare Behandlungen und deren angemessene Anwendung sowie die individuelle Bewertung von Nutzen und Risiken von Arzneimitteln und die Prozesse hinter der Entwicklung von Medikamenten. Dieses Maß an Unterstützung ermöglicht es den Patienten, gemeinsam mit ihrem medizinischen Fachpersonal fundierte Entscheidungen zu treffen.

Die „Initiative innovative Arzneimittel“ (IMI) ist eine Partnerschaft zwischen der Europäischen Union und der europäischen Pharmaindustrie, die eine offene Zusammenarbeit bei der Entwicklung von Instrumenten und Verfahren fördert, die den Zugang der Patienten zu innovativen Arzneimitteln beschleunigen. Um die Patienten in die Lage zu versetzen, mit der pharmazeutischen Industrie zu interagieren, hat Bayer gemeinsam mit der Patientenorganisation EUPATI Schulungsmaterialien für Patienten zu Forschung und Entwicklung entwickelt.

Förderung der Patientenbeteiligung in FuE

Im Rahmen der IMI ist Bayer Mitleiter eines der neuesten Projekte, PARADIGM: Patients Active in Research and Dialogues for an Improved Generation of Medicines (Aktive Beteiligung der Patienten an der Forschung und am Dialog für eine bessere Generation von Arzneimitteln). Ziel des Projekts ist es, die gemeinsame Entwicklung eines Rahmens für die Einbeziehung von Patienten in Forschung und Entwicklung zu fördern. Es versucht, alle an der Entwicklung neuartiger Arzneimittel Beteiligten zusammenzubringen: Patientenorganisationen, die Pharmaindustrie, Regulierungsbehörden und Universitäten. PARADIGM möchte sicherstellen, dass die Patienten bei jedem Schritt des Entwicklungsprozesses eine klare Stimme und eine aktive Rolle erhalten.

Die Patienten wissen es am besten

Matthias Gottwald, Leiter der Abteilung für FuE-Politik und Networking bei Bayer, sieht die Einbeziehung der Patienten neben einer offensichtlichen Erwartungshaltung der Patienten auch als moralische Verpflichtung: „Es sind die Patienten, die am besten wissen, woran sie leiden und was sie von einem Medikament erwarten. In der Vergangenheit hat unsere Branche ihren enormen Wert oft unterschätzt.“ Ein Beispiel hierfür ist die Gestaltung klinischer Studien, die häufig von verschiedenen Interessengruppen, nicht aber von den Patienten selbst konzipiert werden. Rückmeldungen von Patienten in diesem Bereich sind wichtig, um sicherzustellen, dass klinische Studien von Anfang an in die richtige Richtung gelenkt werden.

Die europäische Patientenallianz für seltene Krankheiten EURORDIS hat das PARADIGM-Projekt ausgezeichnet und Bayer zusammen mit den Kooperationspartnern EFPIA, MSD und UCB den Black Pearl Company Award for Patient Engagement verliehen. Pooja Merchant, Leiterin der Abteilung External Medical Affairs & Patient Insights and Engagement (PIE), sagte dazu: „Es ist wirklich etwas Besonderes, für unser Engagement für die Einbeziehung und Beteiligung von Patienten anerkannt zu werden. In Zukunft werden die Patienten zunehmend die Verantwortung für ihre Versorgung übernehmen, ein gleichberechtigtes Mitspracherecht bei der Behandlung einfordern und zu Experten für ihre eigene Gesundheit werden. Wir müssen viel stärker als bisher nutzerorientiert denken, damit unsere Wissenschaft auf die tatsächlichen Bedürfnisse der Menschen eingehen kann. Indem wir die Patienten in unsere Arzneimittelentwicklung einbeziehen, stellen wir sicher, dass die von uns angebotenen Behandlungen auch weiterhin einen Unterschied machen.“