Bayer Suisse lance le « mois du papillon » pour les personnes concernées par l’épidermolyse bulleuse

Afin de sensibiliser le public à l’épidermolyse bulleuse, une maladie de la peau rare, grave pour les personnes concernées mais lourde également pour leurs proches, Bayer lance une campagne nationale d’information et de collecte de dons au profit de DEBRA Suisse. 

La peau et la santé : un thème qui tient particulièrement à cœur à l’organisation de patients DEBRA et à l’entreprise de sciences de la vie Bayer. Afin de sensibiliser le public à l’épidermolyse bulleuse (EB), une maladie de la peau rare, grave pour les personnes concernées mais lourde également pour leurs proches, Bayer Suisse soutient régulièrement DEBRA Suisse depuis un an avec des dons et différentes actions. Cette année aussi, Bayer lance une campagne nationale d’information et de collecte de dons au profit de DEBRA Suisse. 

Juin 2022 – le « mois du papillon » 
Bayer lance le « mois du papillon » en juin 2022. Dans ce cadre, Bayer met à la disposition de 800 pharmacies et drogueries intéressées de toute la Suisse du matériel d’information et de vitrine visant à sensibiliser le grand public à l’épidermolyse bulleuse. De plus, en juin, Bayer Suisse reverse un franc à DEBRA Suisse pour tout achat de Bepanthen® DERMA SensiDaily™ Baume protecteur. En parallèle de cette action destinée au grand public, d’autres actions de collecte de dons sont prévues en collaboration avec les professionnels des pharmacies et drogueries. 

Qu’est-ce que l’épidermolyse bulleuse ?
L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie de la peau congénitale, aux conséquences graves et actuellement incurable. En raison d’une anomalie génétique, l’organise ne synthétise pas – ou mal – un collagène particulier. Les différentes couches de la peau n’adhèrent alors pas bien entre elles. Les personnes atteintes sont appelées de manière très imagée « enfants papillons », car leur peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon. 

Selon le type de maladie et le degré de gravité, l’EB peut s’accompagner de handicaps sévères ayant un impact significatif sur la qualité de vie et le quotidien. La peau des personnes atteintes d’EB est très fragile et les moindres contraintes mécaniques entraînent la formation de bulles et de larges plaies douloureuses. On oublie d’ailleurs souvent que la peau ne constitue pas seulement l’enveloppe extérieure du corps : l’EB affecte aussi fréquemment les muqueuses ou les autres organes. Elle provoque ainsi des plaies douloureuses au niveau des yeux, de la bouche, de l’œsophage ou de l’appareil digestif.

Vivre avec l’épidermolyse bulleuse
Les gestes et actes quotidiens qui semblent aller de soi pour la plupart des gens dont la peau est en bonne santé posent d’immenses difficultés aux enfants papillons et à leurs familles. Ouvrir une bouteille en plastique, se nettoyer les oreilles ou mordre dans la croûte d’une pizza sont potentiellement dangereux et peuvent provoquer de grosses bulles et des plaies. 

Les effets de l’EB entraînent, dans les formes les plus graves, des répercussions physiques importantes : la fusion des doigts et des orteils limite la mobilité. La déglutition devient très douloureuse à cause des cicatrices nombreuses de l’œsophage, voire parfois même impossible, nécessitant alors une alimentation artificielle par sonde gastrique.

Le quotidien des personnes atteintes d’EB et de leurs proches est marqué par de longues séances de soins. Les changements de pansements, d’une durée de plusieurs heures, en font partie au même titre que les mesures ciblées destinées à prévenir les nouvelles blessures : d’une part, par l’utilisation de bandes protectrices et de vêtements adaptés sur les zones du corps exposées, et d’autre part, par les crèmes appliquées fréquemment pour éviter les démangeaisons.